父親包宗鋒坐(zuo)在床邊(bian)隨時“待(dai)命”（4月13日攝）。包宗鋒被檢查(cha)出腦血管畸形，因為要照看孩子，一(yi)直不敢去做(zuo)手術。

　　浙江溫州女(nv)孩包珍妮出生于(yu)2001年(nian)，1歲(sui)被確(que)診為脊髓性肌萎縮癥，曾被醫生判(pan)斷“活不過(guo)4歲(sui)”。

　　因為身體(ti)像海綿一(yi)樣無力，這種病的(de)患者被稱為“海綿寶貝”。因為身體(ti)脆弱(ruo)，甚至連完(wan)成呼吸都(dou)會有困(kun)難。在家人(ren)的(de)精心照料和(he)社會各界的(de)關愛下，包珍妮與病魔進行著艱難的(de)較量(liang)。盡管身體(ti)被“冰凍”在一(yi)張僅有兩平方米(mi)的(de)小床上，在有能力的(de)大多數時(shi)間，包珍妮都(dou)用(yong)來學習(xi)(xi)。她通過(guo)網絡平臺學習(xi)(xi)人(ren)文課(ke)程，自學多門外語并能閱讀外文原(yuan)著。包珍妮通過(guo)唯一(yi)能活動的(de)右手大拇指操作電(dian)腦，已陸續創(chuang)作了一(yi)百多首詩(shi)和(he)幾十首歌(ge)詞。

　　2018年，她的第一部詩歌作(zuo)品集《予生》出版。

　　新華社記者 韓(han)傳號 攝

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