包珍(zhen)妮在(zai)媽(ma)媽(ma)的(de)幫助下(xia)照鏡子（4月14日(ri)攝）。

　　浙江溫州女孩包珍妮出生于(yu)2001年，1歲被(bei)確診為脊髓性肌(ji)萎縮癥，曾被(bei)醫生判斷“活(huo)不過4歲”。

　　因為身體像海綿一(yi)樣無力，這種病的(de)患(huan)者被稱為“海綿寶貝”。因為身體脆弱(ruo)，甚至連完(wan)成(cheng)呼吸(xi)都(dou)會有困難(nan)。在(zai)家人的(de)精心照料和社會各界的(de)關愛下，包(bao)珍妮與(yu)病魔(mo)進(jin)行著(zhu)艱難(nan)的(de)較量。盡管(guan)身體被“冰凍”在(zai)一(yi)張僅(jin)有兩平方米(mi)的(de)小床上，在(zai)有能力的(de)大多數時間，包(bao)珍妮都(dou)用來學習。她通過(guo)網絡平臺學習人文(wen)課程，自學多門外語并能閱讀外文(wen)原著(zhu)。包(bao)珍妮通過(guo)唯(wei)一(yi)能活(huo)動(dong)的(de)右(you)手大拇指操作(zuo)電腦，已陸續創作(zuo)了(le)一(yi)百多首詩(shi)和幾十(shi)首歌詞。

　　2018年，她的第一部詩歌作(zuo)品集《予生》出版。

　　新(xin)華社記者(zhe) 韓傳號 攝

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