包宗(zong)鋒(feng)和女兒包珍(zhen)妮(ni)一(yi)起看她創作(zuo)的詩(shi)歌（4月13日攝）。

　　浙江溫州女孩(hai)包珍妮出生(sheng)于(yu)2001年，1歲被確(que)診為脊髓性肌萎縮癥，曾被醫生(sheng)判斷(duan)“活不過4歲”。

　　因為身(shen)體像海(hai)綿一樣無(wu)力，這種病的(de)患者被(bei)稱為“海(hai)綿寶(bao)貝”。因為身(shen)體脆弱，甚至連完成呼吸都會(hui)有(you)困(kun)難(nan)。在家(jia)人(ren)的(de)精心照料(liao)和社會(hui)各界的(de)關愛下(xia)，包珍妮(ni)(ni)與病魔進行(xing)著艱難(nan)的(de)較(jiao)量。盡管身(shen)體被(bei)“冰凍(dong)”在一張僅有(you)兩平方米(mi)的(de)小床上，在有(you)能力的(de)大多數(shu)時間，包珍妮(ni)(ni)都用來學(xue)習。她(ta)通過網(wang)絡平臺學(xue)習人(ren)文課程，自學(xue)多門外語并(bing)能閱讀外文原著。包珍妮(ni)(ni)通過唯一能活(huo)動的(de)右(you)手大拇指操作電腦，已陸續(xu)創作了一百多首(shou)詩和幾十首(shou)歌(ge)詞。

　　2018年，她(ta)的第一部詩(shi)歌(ge)作品集《予(yu)生》出版。

　　新華社記者 韓傳(chuan)號 攝(she)

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