這是包(bao)珍妮出(chu)版的詩歌作品集《予(yu)生》（4月13日(ri)攝）。

　　浙江溫州女孩(hai)包珍妮(ni)出(chu)生(sheng)于2001年，1歲被確診(zhen)為脊(ji)髓性肌萎縮癥，曾被醫生(sheng)判斷“活不過(guo)4歲”。

　　因為(wei)身(shen)體像海(hai)綿一樣無力(li)(li)，這種病(bing)的(de)(de)患者被(bei)稱(cheng)為(wei)“海(hai)綿寶(bao)貝”。因為(wei)身(shen)體脆弱(ruo)，甚至連完成呼吸都會有困難(nan)。在家人(ren)的(de)(de)精心照料和社會各界的(de)(de)關愛下，包(bao)珍妮與病(bing)魔進行著艱難(nan)的(de)(de)較量。盡(jin)管身(shen)體被(bei)“冰凍”在一張僅有兩平(ping)方米的(de)(de)小(xiao)床上，在有能力(li)(li)的(de)(de)大多數時間，包(bao)珍妮都用來學(xue)習(xi)(xi)。她通(tong)(tong)過網絡平(ping)臺學(xue)習(xi)(xi)人(ren)文課程，自(zi)學(xue)多門外語并能閱讀外文原著。包(bao)珍妮通(tong)(tong)過唯一能活動的(de)(de)右手大拇指操作電(dian)腦，已(yi)陸(lu)續創(chuang)作了一百多首詩和幾十首歌(ge)詞。

　　2018年，她的第(di)一部詩歌作品(pin)集(ji)《予(yu)生》出(chu)版(ban)。

　　新(xin)華社記者 韓(han)傳號 攝

【糾錯】

【責任編輯:周楚卿 】