包珍妮躺(tang)在自己(ji)的(de)小床上，用能活(huo)動的(de)右手大(da)拇指，在眼控儀的(de)配合下操作電腦(nao)（4月(yue)13日攝）。
浙江溫(wen)州女孩包珍妮(ni)出生(sheng)(sheng)于2001年，1歲被確(que)診為(wei)脊髓性(xing)肌萎縮癥，曾被醫生(sheng)(sheng)判(pan)斷“活不過(guo)4歲”。
因(yin)(yin)為(wei)(wei)身(shen)體(ti)像海綿(mian)(mian)一(yi)樣無力(li)，這種(zhong)病的(de)患者被稱為(wei)(wei)“海綿(mian)(mian)寶貝”。因(yin)(yin)為(wei)(wei)身(shen)體(ti)脆(cui)弱，甚至(zhi)連完成(cheng)呼吸都會(hui)有困(kun)難(nan)。在(zai)家(jia)人的(de)精心照料和(he)社會(hui)各界的(de)關(guan)愛下，包(bao)珍妮(ni)與病魔進行著艱難(nan)的(de)較量(liang)。盡管(guan)身(shen)體(ti)被“冰凍”在(zai)一(yi)張僅有兩平(ping)方米的(de)小床上(shang)，在(zai)有能力(li)的(de)大多(duo)數時間，包(bao)珍妮(ni)都用來(lai)學習(xi)。她通(tong)過網絡平(ping)臺學習(xi)人文(wen)課程，自學多(duo)門外語并能閱讀外文(wen)原著。包(bao)珍妮(ni)通(tong)過唯一(yi)能活動的(de)右手(shou)大拇指操(cao)作電腦，已陸續創作了(le)一(yi)百多(duo)首詩和(he)幾十首歌詞(ci)。
2018年，她的(de)第一部(bu)詩歌作品集(ji)《予生》出版。
新華社記(ji)者 韓傳號 攝
