包(bao)宗鋒、黃(huang)飛釵夫婦(fu)在家中照(zhao)看包(bao)珍妮姐弟(di)二人（4月14日攝）。包(bao)珍妮的(de)弟(di)弟(di)也(ye)是一名脊(ji)髓(sui)性肌萎(wei)縮癥患(huan)者。
浙江溫(wen)州女孩包珍妮(ni)出生于2001年，1歲被確(que)診為脊髓性肌(ji)萎縮癥，曾被醫生判斷“活不過4歲”。
因為(wei)(wei)(wei)身(shen)體(ti)(ti)像海(hai)綿一(yi)(yi)樣無力，這種病的(de)患者被稱(cheng)為(wei)(wei)(wei)“海(hai)綿寶貝”。因為(wei)(wei)(wei)身(shen)體(ti)(ti)脆(cui)弱，甚至連(lian)完(wan)成(cheng)呼吸(xi)都會(hui)有困難。在家(jia)人的(de)精(jing)心照料和社會(hui)各界的(de)關愛(ai)下，包(bao)(bao)珍(zhen)(zhen)(zhen)妮(ni)與(yu)病魔進行著(zhu)艱難的(de)較量。盡管(guan)身(shen)體(ti)(ti)被“冰凍”在一(yi)(yi)張(zhang)僅有兩平(ping)方米的(de)小(xiao)床上(shang)，在有能力的(de)大多(duo)數時間，包(bao)(bao)珍(zhen)(zhen)(zhen)妮(ni)都用來學(xue)習(xi)(xi)。她通過網(wang)絡平(ping)臺學(xue)習(xi)(xi)人文(wen)(wen)課程，自學(xue)多(duo)門外語(yu)并能閱讀外文(wen)(wen)原著(zhu)。包(bao)(bao)珍(zhen)(zhen)(zhen)妮(ni)通過唯(wei)一(yi)(yi)能活動的(de)右手(shou)大拇指操作(zuo)電腦(nao)，已(yi)陸(lu)續(xu)創作(zuo)了一(yi)(yi)百多(duo)首(shou)詩和幾(ji)十首(shou)歌(ge)詞。
2018年，她(ta)的第(di)一(yi)部詩歌作(zuo)品集(ji)《予生》出版。
新華社記者(zhe) 韓(han)傳號(hao) 攝
