父親包宗鋒為包珍妮蓋被子（4月14日攝）。

　　浙江溫州女(nv)孩包珍妮出生于2001年，1歲被確診為脊(ji)髓性(xing)肌萎縮癥，曾被醫生判斷“活不過4歲”。

　　因(yin)為(wei)(wei)身(shen)(shen)體像海(hai)(hai)綿(mian)一(yi)樣(yang)無力，這種病(bing)的(de)患者被(bei)稱為(wei)(wei)“海(hai)(hai)綿(mian)寶貝(bei)”。因(yin)為(wei)(wei)身(shen)(shen)體脆(cui)弱，甚至(zhi)連完(wan)成(cheng)呼吸(xi)都會有(you)困難。在(zai)家人的(de)精心照料和(he)社(she)會各界的(de)關(guan)愛(ai)下，包珍妮(ni)(ni)與病(bing)魔進行著艱難的(de)較量。盡管身(shen)(shen)體被(bei)“冰(bing)凍”在(zai)一(yi)張僅有(you)兩平方米的(de)小(xiao)床上，在(zai)有(you)能力的(de)大(da)多數時間，包珍妮(ni)(ni)都用來學(xue)(xue)習。她通過網(wang)絡平臺學(xue)(xue)習人文課程，自學(xue)(xue)多門(men)外語并能閱讀外文原著。包珍妮(ni)(ni)通過唯一(yi)能活動的(de)右手大(da)拇指(zhi)操作電(dian)腦(nao)，已陸續創作了(le)一(yi)百多首詩和(he)幾十(shi)首歌詞。

　　2018年，她的第一(yi)部詩(shi)歌作品集《予生》出(chu)版。

　　新華社記者 韓傳(chuan)號 攝

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