新華社(she)北京10月18日電(dian)（記者王秉陽(yang)）日前，國家(jia)(jia)衛(wei)健(jian)(jian)委發布《國家(jia)(jia)衛(wei)生健(jian)(jian)康委辦公廳關于開展罕見(jian)病(bing)(bing)病(bing)(bing)例診(zhen)療信(xin)息登記工(gong)作(zuo)的通知》，要求各地重視罕見(jian)病(bing)(bing)病(bing)(bing)例診(zhen)療信(xin)息登記工(gong)作(zuo)，并做好組織管理、信(xin)息登記和日常管理。

　　據介紹，高誤診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)率(lv)、高漏(lou)診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)率(lv)、用藥難(nan)(nan)(nan)，是罕(han)見(jian)(jian)病診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)治(zhi)的共同難(nan)(nan)(nan)題(ti)。罕(han)見(jian)(jian)病又往(wang)往(wang)因為種(zhong)類繁多(duo)、臨(lin)(lin)床(chuang)表現復雜多(duo)樣導致確診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)難(nan)(nan)(nan)。專家表示，罕(han)見(jian)(jian)病涉及(ji)血液、骨科(ke)、神(shen)經、腎臟、呼吸、皮膚及(ji)重癥等多(duo)個學科(ke)，臨(lin)(lin)床(chuang)醫師普(pu)遍缺(que)乏罕(han)見(jian)(jian)病的專業知(zhi)識。在(zai)我國，30%以(yi)上的罕(han)見(jian)(jian)病需要(yao)5位(wei)至10位(wei)醫生診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)治(zhi)才能(neng)確診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)，科(ke)學診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)斷流程和相關臨(lin)(lin)床(chuang)路徑、多(duo)學科(ke)會診(zhen)(zhen)(zhen)(zhen)機制有待完善。

　　“開(kai)展罕見病病例診療(liao)信(xin)息登記工作，建立信(xin)息系統收集(ji)罕見病資料，便于了解我國罕見病流行病學、臨床診療(liao)和醫療(liao)保障現狀，從而為(wei)制定(ding)人群干預(yu)策略、完善診療(liao)服(fu)務體系、提(ti)高患者(zhe)醫療(liao)保障水平、提(ti)高藥物(wu)可(ke)及(ji)性提(ti)供科學依據。”中國罕見病聯盟秘書(shu)長、北(bei)京(jing)協和醫院黨委(wei)書(shu)記張(zhang)抒揚(yang)表示。

　　通知(zhi)要求，各協作網成員醫院應當于2019年11月(yue)(yue)1日開始病(bing)例(li)(li)信息登(deng)(deng)記(ji)工作。對(dui)2015年1月(yue)(yue)1日至2019年10月(yue)(yue)31日期間診斷的病(bing)例(li)(li)，應當于2019年12月(yue)(yue)31日前(qian)登(deng)(deng)記(ji)完成；對(dui)2019年11月(yue)(yue)1日起新診斷病(bing)例(li)(li)，應當發現一例(li)(li)，登(deng)(deng)記(ji)一例(li)(li)。

　　根據通知，各省(sheng)級衛生(sheng)健康行政部(bu)門要(yao)將信息(xi)登記(ji)管理工作納(na)入醫療日常管理統籌安排，做好(hao)登記(ji)信息(xi)質量控制，并將工作開展情況作為協(xie)(xie)作網成(cheng)員醫院(yuan)動態(tai)調整的重(zhong)要(yao)參考(kao)指(zhi)標。同時(shi)，鼓勵(li)非(fei)協(xie)(xie)作網成(cheng)員醫院(yuan)按照要(yao)求開展信息(xi)登記(ji)工作。

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責任編輯： 尹世杰