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　　新(xin)華(hua)社北京5月5日電(dian)（記者田曉航）“沒(mei)想到我(wo)也是這(zhe)個病(bing)！”在中國醫(yi)學科(ke)學院(yuan)阜外(wai)醫(yi)院(yuan)血栓病(bing)中心，來自(zi)河(he)南省(sheng)太康縣的王玉繪忍不住(zhu)哭了(le)起來。這(zhe)名(ming)肺動脈高(gao)壓(ya)患者的女兒(er)在5年前(qian)因為同樣的病(bing)，永(yong)遠離(li)開了(le)她(ta)。

　　和王玉繪一樣，數(shu)百名患者和家屬5日(ri)從(cong)全國各地(di)齊聚阜外醫院血栓病中(zhong)心交流抗病經驗，為彼此(ci)加油(you)鼓勁。而(er)每年的(de)這一天，全球(qiu)多地(di)都會(hui)舉行類似活(huo)動，讓(rang)更多人(ren)認識這類不為人(ren)所熟知的(de)兇險心血管疾病。

　　肺動(dong)脈(mo)高(gao)壓(ya)一度被稱(cheng)為“心(xin)血(xue)(xue)管領(ling)域的癌(ai)癥”。患者肺動(dong)脈(mo)逐漸閉(bi)塞而使血(xue)(xue)管阻力顯著增加(jia)，導致肺動(dong)脈(mo)壓(ya)力升高(gao)，如(ru)不及(ji)時(shi)(shi)治療(liao)會導致心(xin)功能衰(shuai)竭甚至死亡。而從確診到去世，往(wang)往(wang)只(zhi)有兩年半時(shi)(shi)間，惡性程度如(ru)同(tong)癌(ai)癥。

　　中國醫學科學院肺(fei)(fei)血管醫學重點(dian)實驗室主任、阜外醫院血栓(shuan)病中心(xin)主任荊(jing)志(zhi)成(cheng)教授(shou)介紹，肺(fei)(fei)動脈高壓(ya)是(shi)一大類由多種原因引(yin)起的、很容易(yi)被忽略的常(chang)見心(xin)臟病。由于(yu)發病時主要表(biao)現(xian)為輕(qing)微運動后(hou)出現(xian)氣促、乏力甚(shen)至(zhi)暈(yun)厥等(deng)癥狀，這(zhe)類疾病容易(yi)被誤診為哮喘或者左心(xin)衰等(deng)其他常(chang)見心(xin)肺(fei)(fei)疾病。

　　盡管肺(fei)(fei)動(dong)脈(mo)(mo)高(gao)壓本(ben)身不是(shi)罕見病(bing)，但(dan)其中不少(shao)特殊(shu)類型卻都屬于罕見病(bing)，比如，慢性血(xue)栓栓塞性肺(fei)(fei)動(dong)脈(mo)(mo)高(gao)壓、特發(fa)性肺(fei)(fei)動(dong)脈(mo)(mo)高(gao)壓、遺傳性肺(fei)(fei)動(dong)脈(mo)(mo)高(gao)壓，以及由溶血(xue)性貧血(xue)、艾(ai)滋病(bing)感染、減肥藥等許(xu)多因(yin)素引起(qi)的肺(fei)(fei)動(dong)脈(mo)(mo)高(gao)壓等。多種(zhong)原因(yin)導致肺(fei)(fei)動(dong)脈(mo)(mo)血(xue)壓升高(gao)，使這類疾病(bing)的確診變得復雜。

　　荊志(zhi)成說，在(zai)我國，肺(fei)動(dong)脈(mo)高(gao)壓患(huan)者(zhe)(zhe)保守估計有500萬-800萬之多，罕(han)見類型的肺(fei)動(dong)脈(mo)高(gao)壓患(huan)者(zhe)(zhe)有10萬-20萬，而經過治(zhi)療的肺(fei)動(dong)脈(mo)高(gao)壓患(huan)者(zhe)(zhe)卻只(zhi)有一(yi)兩萬人。“換句話(hua)說，大(da)部分患(huan)者(zhe)(zhe)沒(mei)有就(jiu)診(zhen)或者(zhe)(zhe)是被誤診(zhen)、漏診(zhen)。”

　　不少專家認為，早篩早治(zhi)(zhi)對于避免誤診(zhen)(zhen)漏診(zhen)(zhen)、延長患者生(sheng)命至關重(zhong)要。荊志成呼吁，出(chu)現不明原因氣短，應通(tong)過超聲心(xin)(xin)動(dong)圖等方法(fa)篩查有(you)(you)無肺動(dong)脈高(gao)壓，而(er)患有(you)(you)容(rong)易引起肺動(dong)脈高(gao)壓的高(gao)危因素——先天(tian)性心(xin)(xin)臟病、系(xi)統(tong)性紅斑狼瘡(chuang)、肝硬化等疾(ji)病的患者，則(ze)應每(mei)6個月篩查一次。一旦(dan)超聲心(xin)(xin)動(dong)圖發現有(you)(you)肺動(dong)脈高(gao)血壓等征象，則(ze)應盡早去(qu)相應的專科醫學中心(xin)(xin)進一步確診(zhen)(zhen)，明確肺高(gao)血壓類型，制訂(ding)合理治(zhi)(zhi)療方案，這一點無比重(zhong)要。

　　研究表明，長期藥(yao)(yao)物治療(liao)可顯著提高肺動脈高壓患者的5年(nian)和10年(nian)生存率。因此，用得起藥(yao)(yao)、用得上(shang)好藥(yao)(yao)成為這些患者當下的最(zui)大關切。

　　荊(jing)志成介紹(shao)，目前，至(zhi)少已有6種(zhong)治療肺動脈(mo)高壓(ya)的(de)藥物(wu)獲得(de)批準在我國(guo)上市。去(qu)年，一款能(neng)夠(gou)促進(jin)機(ji)體產生更多(duo)擴(kuo)張血管物(wu)質(zhi)——一氧化氮的(de)肺動脈(mo)高壓(ya)治療新藥利奧西呱獲批，并將(jiang)于今(jin)年在我國(guo)上市，我國(guo)患(huan)者用(yong)藥選擇將(jiang)日益豐(feng)富。

　　然而(er)，治療肺動(dong)脈高(gao)壓(ya)的進口藥(yao)物價格普遍偏高(gao)。荊志成舉例說，瑞莫杜林一(yi)支要(yao)1萬元，患者注(zhu)射達到(dao)一(yi)定(ding)劑量時一(yi)個月(yue)要(yao)用3支，而(er)一(yi)個療程約需6-9個月(yue)，給(gei)大部分(fen)肺動(dong)脈高(gao)壓(ya)患者家庭帶來沉重負(fu)擔。

　　據了解(jie)，浙江、湖南、寧夏、江蘇、西藏等省區已將安(an)立(li)生坦等部分肺動脈高(gao)壓藥物納入(ru)(ru)本地(di)醫保(bao)藥品目錄(lu)。日本、美國(guo)已將治(zhi)療肺動脈高(gao)壓的(de)一些藥品納入(ru)(ru)醫療保(bao)障體系。專家(jia)認(ren)為，我國(guo)也應(ying)加速將治(zhi)療肺動脈高(gao)壓罕(han)見病(bing)的(de)“孤兒藥”納入(ru)(ru)國(guo)家(jia)醫保(bao)藥品目錄(lu)，并鼓勵全社會重視這類疾病(bing)治(zhi)療方法的(de)研(yan)發。

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責任編輯： 韓家慧