在第十個“中華慈善日”之際，由新華公益聯合北京病痛挑戰公益基金會共同策劃的“公益圈｜‘從罕見到無限’罕見病主題演講”在新華網媒體創意工場舉辦。活動邀請了七位來自醫療、公益、企業、患者社群等不同領域的演講者，從生命敘事、醫學探索、政策保障與社會創新等多個維度登臺分享，呼吁公眾關注罕見病群體，助力構建更加包容、溫暖的社會環境。

  二十五年前，她是一名醫生；而今，她已成為助力中國罕見病藥物產業發展的推動者。她叫俞蕾，她與無數醫藥同仁并肩前行，讓一個個曾遙不可及的治療方案、一味味被稱為“孤兒藥”的希望，逐漸走入現實，變得可及、可負擔。她的堅持，源于一個樸素卻又無比堅定的初心——“幫她長大”。這句話，不只關乎一個孩子的成長，更是一個關于生命、尊嚴與未來的承諾。她告訴我們：公益可以點亮希望，制度才能托舉未來。我們要從公益走向共建，共建罕見病的診療體系和支付保障體系。